退院とその後
- 11月1日
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この病気に治癒はない。患者数が少ないので、研究もあまり進んでいない。この先、真っ暗な気がしてきた。手術をしても、また、のう胞は戻ってくる。（手術から8年目、また、大きくなりはじめました）そして、また手術。。ずーとこれが続く。。遺伝子に組み込まれているから。堪忍してよ！！と言いたいけど、どうしようもない。誰を恨んでも、仕方がない。泥沼にはまったような気がした。
術後の回復は早かった。呼吸は楽になり、フツーの身体にもどってきた。立てるようになった時点から急速に回復に向かった。切開した小さな傷口が痛む程度で不快感は何もなかった。ナース達とも冗談を飛ばせるようになった。要は、一人部屋だから、気を使わなくていいけど、話し相手が欲しい！！
本当はもっと早く退院できたはずだが、一人で住んでいたのでドクターが一人で生活できるようになるまで退院を伸ばしてくれた。彼は最初にフィリッピン人のナースアシスタントが言ったように、どんな質問にも、どんな患者にも、嫌な顔一つせず、きちんと対応し、術後の管理も完璧だった。
ハンサムでセクシー、そして患者の面倒見は抜群というドクターにかかって私はラッキーだったのかな？？病気にならなかった方がいいな。。
手術前に良く転んだ。お腹が大きくて足元がみえない。妊婦と同じ状況だ。で、最後はヘアライン骨折を起こした。これはほっておけば治る骨折のはずだが、のう胞で血液が全身に回らずそのまま治らずまま、骨粗鬆症を起こしてしまった。
更に、術後1年経った時点で、コンタクトが汚れたように物が見えづらくなった。オプトメトリストに行ったところ、白内障といわれ、大きな手術をしなかったかと聞かれた。大きな手術しましたと答えた。手術の際、腫れを防ぐためにステロイド剤を沢山つかう。その副作用だそうだ。珍しくないよ。。よくあることだから。。それはないでしょう。。。！！よくあって欲しくなかった。
こんな泥沼の中で、FBの同じ病気を持つサポートグループに行き当たった。不安を投稿すれば、みんな親身になってこたえてくれた。
そのグループで知り合ったのがタスマニアの友人リアンだった。はるかかなたのタスマニア、出会いというのは不思議なものだ。
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